民盟中央：关于打通“数据孤岛” 推动建立医疗行业“数据银行”的提案

健康医疗大数据作为国家重要的基础性战略资源，除了可服务于居民、医疗服务机构、公共健康管理部门等对象外，还将在产业价值链的各个环节持续产生和释放“数据红利”。只有全量汇聚、统一治理、规范融合、共享应用健康医疗数据，打通“数据孤岛”，推进医疗大数据共享，建立医疗行业“数据银行”，才能将健康医疗大数据价值最大化，以全新的理念和现代技术，建立共享共用的信息平台，更好地服务于医疗行业的高质量发展，为人民健康保驾护航。

当前，我国医疗行业“数据孤岛”现象较为突出，主要表现在：

一是医疗相关部门、机构互不联通，信息数据碎片化。患者生命体征信息、疾病信息、互联网诊疗记录、药品使用等各种医疗卫生数据分散储存，一院一卡、重复发卡、互不通用，信息数据碎片化、无序化，形成“数据孤岛”，制约了健康医疗大数据的集成融合、效能发挥和价值应用。

二是医疗数据存在异构性，缺乏统一的标准。医疗大数据信息共享需要各系统进行正确、有效的数据交换，而患者差异、疾病繁多、医护人员经验学识差异导致医疗大数据复杂、多样、互操作性差。各类业务系统的数据采集、存储、整理的方式不同，容易造成患者病历档案非结构、自定义、不完整、不详实。

三是医疗数据共享争议多，产业发展缺乏支撑。医疗大数据涉及患者、医院、数据处理者等多个利益相关主体，数据的知情权、采集权、所有权、处置权、获益权等分配存在争议，无法为医疗卫生事业高质量发展提供有效的支撑。

四是医疗数据安全难以保障，相关复合型人才不足。医疗大数据共享环节链条长，容易出现隐私信息泄露情况。医疗大数据共享涉及医学、计算机、统计等多学科，目前缺乏既懂医学又具备数据分析处理能力的复合型人才。

为此，建议：

1.建立健康医疗大数据中心，全量采集数据。充分发挥健康医疗大数据的资源优势、集聚效应，由有关部门牵头，引进大数据企业，规划建设健康医疗大数据中心，覆盖医疗行业全链条，统一汇集、管理和使用。基于已有的政务相关数据平台，调配存储的全国人口、健康档案、电子病历、医疗资源等基础数据资源，授权有关医疗部门、服务机构通过开放的端口与中心连接互通。

2.健全医疗大数据标准化建设，支撑数据共享。将医疗及相关行为产生的数据信息标准化，依据健康医疗数据标准，制订医疗机构统一通用的数据源代码，建立健全健康医疗大数据标准体系。

3.完善数据资源库，推动开放共享。建立健全全国人口、健康档案、电子病历三大数据库。推动健康医疗大数据分类、分级、分域开放共享，畅通数据开放共享通道，实现有关部门、医疗机构间数据互联互通、共建共享、实时查询。

4.完善医疗大数据安全保障和监管，助力数据安全。建立规范的管理和使用制度、完备的数据安全保障体系，进行“分级授权、分类应用、权责一致”管理，制定使用范围、权限、使用者身份认证等严格的管理制度。提升医疗大数据共享维护的技术手段，加强平台安全测评、定级，确保医疗大数据关键信息基础设施和核心系统安全可控。加强患者知情同意保护，平衡隐私保护与数据共享，通过法令或伦理规则规范医疗信息隐私权的保护，保护个人信息。

5.推动与医疗大数据有关的设备研发，做好与现有系统的衔接与整合。目前各个医院都有自己的信息管理系统，建立国家层面的医疗“数据银行”需要充分调研与科学规划，做好与现有系统的衔接与整合，形成全国“一张网”；“数据银行”呈现的是全新的集成及应用的场景，需要更多专业的设备来配套实施，因此，应推动该领域的科技创新，并以此为契机带动我国在该领域的科技创新走向世界前列。