民盟中央：关于构建适宜我国儿童生长发育特点的疾病防治体系的提案

国家“十四五”规划纲要指出，完善儿童健康服务体系，预防和控制儿童疾病。目前，我国妇幼三级医疗卫生网络已经建立，儿童保健网络体系逐步完善，但适宜我国儿童生长发育特征的疾病防治体系仍不健全，主要表现在：

一是缺乏符合我国特色的儿童疾病诊疗标准及管理模式，如新生儿维生素A缺乏的诊断标准、新生儿呼吸窘迫综合征的基层诊疗及转运体系、儿童抑郁症的年龄性别构成及早期筛查、诊治与管理体系等。

二是缺少儿童专用药品和诊疗措施。我国现有3500多种药品，供儿童使用的只有60多种，仅占1.7%；儿童肿瘤患者超说明书用药和抗癌新药较成人滞后严重；缺少罕见病治疗药物或廉价药品；儿童健康领域的中医中药研发严重滞后；缺乏针对儿童医疗的高新技术设备和机构等。

三是儿童健康与疾控防治的研究有局限。儿童健康研究的项目局限于较大城市或近郊区域，偏远、贫困山区和少数民族地区覆盖范围和力度不够，缺乏多中心、大样本的数据收集统计。仅有的全国性项目局限于体格和营养状况的一般性横断面调查，缺乏前瞻性队列研究。

四是儿童卫生保健体系不完善。我国现有的三级儿童卫生保健体系只有相对松散的双向转诊机制，缺乏数据联动、诊疗系统联动、病历库联动及技术人才联动。

为此，建议：

1.健全儿童健康科技管理体制机制。建立科技卫生联席会议制度，国家科技部、国家卫健委定期联合研究儿童健康科技管理重大事项，及时调研各区域儿童健康发展及管理相关平台建设、项目实施需求；设立联合申报项目，并在科研政策和经费上给与倾斜，鼓励科研成果在卫生健康领域的应用。加强中央与地方的联动，以儿童健康与疾病国家临床研究中心牵头，设立地区基金项目，进行全国儿童医疗卫生科学研究与转化医学研究布局。

2.出台儿童健康科技创新激励政策。发挥财政科研项目经费的导向作用，支持儿童健康科技项目。针对儿童健康方面的科技创新，改革科研组织管理和项目形成机制，采用定向组织、并行支持、悬赏揭榜等新型科研组织模式，率先面向全国开放申报，常年受理、集中入库，吸引大机构、大团队投身儿童健康科技创新。

3.设立专项资金长期支持儿童生长发育和疾病防治领域的基础研究。建设全国儿童生长发育监测平台、国家儿童临床生物资源样本库和儿童健康生长队列，开展全国儿童心理健康流行病学调研。在国家重点研发计划、重点专项中设置针对儿童健康与疾病的项目，比如不同纬度及海拔地区儿童体格生长数据研究、辅助生殖下儿童生长发育促进研究、高危新生儿救治及转运体系构建、不同纬度及海拔地区儿童先天性心脏病防治体系构建、儿童哮喘国家监测及治疗管理体系构建、儿童慢性肾病监测及治疗管理体系构建。着力开展临床诊疗标准规范、重大产品技术研发及重大疾病防控策略等研究，进一步完善新生儿遗传代谢病筛查体系、完善疾病家系信息捕获及体系构建、小年龄儿童多发病用药安全评估体系、超适应症用药临床循证研究体系等研究。

4.积极培育儿童健康与疾病防治领域的科技创新主体。依托已有的国家级儿童科研创新平台，建立一批以智能标注、不同层级数据融合、新型算法、新型病理诊断及人工智能应用模型等为代表的新型标准和规范，发挥国家级平台的带动和引领作用。大力发展儿童早期发展与健康、胎儿与新生儿诊治、儿童疑难危急重症救治、儿童血液与肿瘤诊治、儿童器官移植、出生缺陷与遗传筛查等研究或技术方面的科技创新主体，引导儿童健康科技领域新型研发机构的发展。