疾病击垮了她们 社会拯救了她们

　　因病致贫离一个普通人有多远？在罗湖区某街道，户籍河南的许先生来深十几年，因为需要照顾患食道癌的母亲而辞工。两年前，他的儿子也被查出患有白血病，妻子因为照顾孩子一直未上班。仅许先生的儿子所需要的治疗费用就达20多万元。

　　正在罗湖某街道的李梅（化名）也经历了常人所不曾想象的困厄：一家四口没有任何收入，她的丈夫中风瘫痪，、婆婆患老年痴呆，女儿因车祸成为植物人。无论是低保金、慰问金、“大爱罗湖”结对帮扶资金，对这些家庭所需要的医药费而言，都是杯水车薪。

　　根据罗湖区民政局在对低保和低保边缘户家庭进行服务时的观察，在罗湖，有一定数量的家庭“虽有一定收入，却因重大疾病、突发事件或子女教育等问题，使整个家庭的支出突然剧增，在收入不高，支出却很大的情况下陷入困境”。最近，《深圳市罗湖区困难居民疾病救助试行办法》出台，户籍和非户籍重疾困难居民均可享受最高额为12万元的疾病救助。

　　在资金、就业、就医、就学能力建设等方面的帮扶之外，罗湖亦注重非物质帮扶，通过专业社工和义工，每月对该区450户低保家庭开展循环式的电话关爱与入户走访慰问。据不完全统计，自罗湖区非物质帮扶开展以来，累计有100多户低保家庭走出低谷，主动提出退出“大爱罗湖”帮扶，“留给更加需要的人”。

　　在本报记者的访问中，收集的个案大部分与40岁以上、受教育程度不高的女性有关。她们身上除了命运的遭际之外，亦有时代烙印和传统观念的印记，在家庭的困顿中坚韧维持，而疾病往往是击垮她们的最后稻草。

　　上周五，罗湖区2014年“广东扶贫济困日暨深圳慈善日、慈善月”活动正式启动，罗湖慈善会当日就收到宝能控股（中国）有限公司捐赠的1000万元支票。今年年初，罗湖区为困难群体的大病救济制定了500万元的财政预算。

　　“人生起起伏伏的，现在只是暂时有乌云飘到我们头顶，乌云走了之后，就会有彩虹”，低保户李琳芬常常这样安慰自己，她也坦言，撑不过去的时候非常需要别人的一把伞。

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　　于小月的故事

　　社会救助让她重新站起来

　　个人资料：主动退出“大爱罗湖”结对帮扶的低保边缘户。于小月患有抑郁症和血管性头痛，儿子也患有脊椎骨疾病，她和丈夫曾双双失业。在接受了弘法寺一年多的帮扶金资助之后，于小月和丈夫都找到了工作，尽管收入不高，但他们主动退出帮扶，“希望把珍贵的机会留给更需要的人”

　　接受采访前，于小月用低沉的语调反复告诉记者，自己的忧郁症并没有完全好转，容易受他人看法的刺激，她不愿意让身边的人特别是邻居知道家中的状况。但一说起退出帮扶的事，她的语气会变得很坚决：“我想社会上还有很多比我们更需要帮助的人，所以就把名额让出去。”

　　从深圳一家国企辞职时，于小月打算专心在家照顾体弱多病的孩子，不料从那时开始，家里的光景也每况愈下。丈夫的单位越发不景气，每月的工资只有一两千元——本世纪初年，这样的收入在深圳难以养活一家人。

　　2004年开始，于小月常常头痛、呕吐、高烧持续不退，迫于家境困窘舍不得看病，一直撑到症状加重，才被丈夫送到医院，被诊断为血管性头痛。她吃了药但总不见身体好转，去了中医院神经科检查才知道，这种头痛主要是由忧郁症引起的。

　　于小月掉进了一个恶性循环：家庭的困难压迫着她的神经，而身体的病痛又在一定程度上加剧了家庭的困难。2010年，儿子身体的恶化，压垮了一向以坚强示人的她心中的最后一道防线。“当时我发现我儿子身体的左边有一点突出，他中考完了我带他去检查，医生说是脊柱骨侧弯，检查的时候太晚了，没办法根治了。”

　　“回家哭了两三天，都不想活了”，回忆起当时的情形，于小月仍感觉痛苦不已。起初她“宁愿在家里哭，也不愿意出去见邻居”，也没想到向社会求助。可是日渐庞大的支出渐渐让这家人感觉走投无路。有朋友提醒于小月，可以到居委会、民政局，请那里的人想想办法。

　　于小月清楚地记得每一笔来自民政部门和社会人士的帮助：社区工作站帮助她报销的3000多元医药费、过年时社区工作人员送来的1500元现金和300元慰问金……2012年10月开始，于小月成为“大爱罗湖”结对帮扶的受助者，由弘法寺为她提供每月800元的扶助金。有时候寺里的义工还会来到于小月家中跟她聊天，用平静的话语鼓励她。

　　今年2月，于小月在社区的帮助下谋得一个公益性岗位：在社区清理小广告，每月有2000元收入，她的丈夫也在一度失业后谋得一份工作。夫妻俩的月收入加起来将近4000元，家境眼见着刚刚好转了起来。于小月决定放弃“大爱罗湖”的结对帮扶资助。“现在我身体好多了，我儿子的脊柱也在慢慢矫正，我儿子说他要去当义工，”她反复说，“社会上还有很多需要帮助的人”。

　　身体好转的儿子有时候会跟于小月聊起自己相当义工的事，这让她感到欣慰，“我跟他说，你已经长大了，想做就去做”。“真的谢谢所有给予过我们帮助的人，我以后有力量了也会帮助更多的人。”于小月说。

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　　徐静春的故事

　　“结对帮扶”助她度过落魄时光

　　个人资料：婚姻变故和重病后遭遇经济危机的女性。高中学历、做了十几年全职家庭主妇的徐静春，离婚后发现再就业困难重重，屋漏偏逢连夜雨，她患上了子宫癌。目前，徐静春已经做了子宫完全切除手术，处于手术康复期。为了给上大二的女儿挣取生活费，徐静春在罗湖区一个社区公益性岗位上工作

　　徐静春决定辞职那年才27岁，来深圳7年，做过5年报关，在上世纪90年代算得上是个能干的白领。公司倒闭后，她索性不再搵工，回家做全职太太照顾年幼的女儿。一晃就过了十几年，40岁的徐静春离婚了，丈夫离家后彻底失去联系，抚养女儿的责任落到她一个人肩上。只有高中学历、久未接触社会的她发现谋生变得格外陌生、艰难，子宫癌更是猝不及防。

　　“没有技能，又赶上生病，从未想过如此落魄”

　　2009年，徐静春所在的社区工作站站长到她家去家访时，根本不相信自己的眼睛：“你的生活怎么会一下子那么落魄？”在这之前的三年里，徐静春一直抑郁而低调地生活着，向周围的人隐瞒了夫妻离婚、丈夫失去联系的事。尽管在这个时代，人们对婚姻有了更深的理解和宽容，但观念传统的她走不出心里的槛，总觉得离婚会令女人“蒙羞”。

　　父母都年过七旬且重病在身，女儿尚在读书，40多岁的徐静春想找份稳定的工作，却没有门路，只能打零工赚钱。之后在社区的帮助下，她加入单亲妈妈培训班，上课的内容是学习手工串珠。她学得很快，学完之后却陷入了迷茫：“去哪里把这些技能变成钱？应该怎么样带来经济效益？应该卖给谁？”世界的变化让徐静春感到慌乱，家里的积蓄也越用越少。

　　“决定独立了，身体却垮掉了，处境真的很尴尬。”走出离婚的失落重新打工的这一年，徐静春却得了子宫癌，也是在那时，跟社会脱节太久、不知该买社保的徐静春，才从医务人员那里听说可以参加医保。住院开刀的钱报销了一些，但手术后大出血后补血的钱得自己出。更令她一度感到绝望的是，手术后自己的体力开始不济，“容易累，干不了重活”。

　　“最担心的是女儿读书”

　　2011年开始，在罗湖区民政局的帮助下，徐静春得到了社区公益性岗位的工作机会，在星光老人之家为老年人和社区服务设施的使用者提供服务，每月有1200元的收入。2012年“大爱罗湖”结对帮扶启动至今，徐静春又先后得到了台湾慈济慈善基金会、深圳甘露珠宝有限公司的帮助，每月的帮扶金从500元提高到800元。

　　每个月，徐静春会寄1000元给在珠海上大学的女儿，剩下的1000块钱用来贴补家用。为了省钱出来照顾家中父母，她甚至不敢再去看医生，“怕有更多的花销”，只偶尔买一些肉，顿顿几乎都吃泡饭。

　　在过去的两年，根据深圳市、罗湖区对边缘人群的帮助政策，徐静春的女儿大学第一年的学费由深圳市慈善会报销，第二年的学费报销一半。而今年政策有所改变，因为前夫留下的房产超过了政策所规定的面积，徐静春将不在低保边缘人群之列。这让她感到有些不解，事后又安慰自己说，“困难的人还有很多”。

　　女儿的学费是现在最令她忧虑的事。今年9月女儿就读大三，23000元的学费从哪里筹？她想到问社区里十几年的邻居借。“没有‘边缘证’也没办法，只能尽量借着，让女儿接受教育，有独立的工作和生活”。

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　　李琳芬的故事

　　从助人到被助

　　个人资料：重病后失去工作能力的女性。她在2009年底被确诊为乳腺癌，已做切除手术，现在需要定期进行检查治疗。她的婆婆患有精神病，丈夫为了照顾她和婆婆而辞职，目前夫妻两人均失业。去年，为了回馈社会对她的帮助，李琳芬加入社区义工队伍，担任社区瑜伽教练

　　如果你愿意练瑜伽，我可以拿一份资料给你，我们在教室里见，不管台风还是暴雨，我都会免费上课，只要有一个学生来，我都教的。”李琳芬温柔的嗓音从听筒里传来，说起人生中那些宽裕的、体面的或是痛苦的、拮据的日子，语气都一样不卑不亢。

　　刚确诊的时候，李琳芬想活到儿子读完小学，现在儿子已经读到小学六年级，她还想活着看到儿子读完初中。身为社区瑜伽老师的她，把自己的免费瑜伽课视为一种回馈，“政府和爱心人士已经帮助过我，我没有办法在钱财上帮助别人，但我想以瑜伽来回馈他们”。

　　“成为一个被帮助的人”

　　李琳芬从没想过生活竟然会有过不去的时候，“从一个帮助别人的人，成为一个被帮助的人”。她1992年来到深圳，起初在一家外资公司工作，后来自己开店经商，一单生意可以赚一两万元，攒下的钱给父母买了房、帮弟弟还了债。那时她每个月都给东门孤寡老人捐钱，足足捐了5年；东门的马路上以前常遭遇水浸街，她还去做过几次义工。

　　2009年夏天，李琳芬的生活急转直下。她在自己的胸部发现了“花生米一样的东西”，半年后被确诊为乳腺癌。动手术前，她在手术房“哭得很伤心”，恍恍惚惚中被打了麻醉针，从病房中醒来时，右乳房和右手淋巴已被切除。二十多天后她开始接受化疗，全身水肿“像大象一样”，鞋子从34码换到42码才能勉强塞下脚……李琳芬已记不得是怎么熬过来的。

　　更艰难的事在后面，吃抗癌药的花销不菲，一下子用光了李琳芬和丈夫攒下给儿子上中学准备的学位房首付——在此之前，夫妻俩一直未有房产。而丈夫的母亲在“文革”时就患上了精神病，每月都有几天会发作，敏感且认生，唯独只认得并信任自己的儿子。为此，李琳芬的丈夫几年前就辞去了工作，留在家中照顾母亲。李琳芬一病，家里彻底没了收入来源。

　　“一个家庭里有这么一个人，生不如死，钱一下子就花完了”，李琳芬说，最开始的一年，每月的治疗费用是一万多块，病情被控制后，每月也要花四五千元医药费和营养费。她起初不了解医保卡可以报销医药费，自己出钱强撑一年多，直到2011年才向罗湖某社区居委会和工作站求助，从工作人员那里得知医保政策，手中的药费单绝大部分都过了报销期限。

　　在李琳芬的观念里，不到万不得已，提到自己的病情是大忌，“怕别人排挤我”，她说。这种担忧并非毫无根据：亲朋好友对乳腺癌的了解很少，以致有人竟没来由地“害怕被传染”，甚至有一次，一位好朋友得知她的病情后脸色一变，“就像以前的人看麻风病人一样”，从此再没了联系。因此，初见社区居委会和工作站的工作人员，李琳芬感觉“不敢面对”。

　　“不愿依赖别人……想要回馈社会”

　　“我有手有脚有技能，我不愿依赖别人，可是费用这么吓人，我真的很无奈，希望得到政府的帮助。”李琳芬决定不再向社区工作人员隐瞒自己的遭遇。不到一个月的时间，罗湖区民政局的工作人员就来到了李琳芬家中，为她申请低保金。2012年9月开始，李琳芬成为“大爱罗湖”结对帮扶的对象，接受中国联通深圳分公司的帮助。

　　880元低保金、1000元结对帮扶资助和约975元社区公益服务项目补贴，构成了李琳芬每月的收入。医生提醒说，她的身体里已经出现新的钙化点，劝她暂时不要工作，因为压力对病情不利，以前的可以用来吃饭的手艺暂时用不上了。丈夫也常对她说，“人生起起伏伏的，现在只是暂时有乌云飘到我们头顶，乌云走了之后，就会有彩虹”，劝慰她安心养病。

　　她还是想为别人做点事情，于是想到当瑜伽老师。一次街道妇联主席来看望她，听说她最拿手的事情是瑜伽，便邀她到社区的活动室给居民免费开课，李琳芬欣然接受。“支撑我的动力，就是我要活下去，政府和爱心人士已经帮助过我，我没有办法在钱财上帮助别人，但我想以瑜伽来回馈他们。”

　　她想过以患癌瑜伽老师的身份去深圳某医院做义工，教同患乳癌的女性做瑜伽，“让她们不要总掉眼泪”，她“太清楚这一路上该怎么走过来”，却被这家医院的工作人员拒绝，让她“不要多事”。好在港大深圳医院的医生对她的经历很感兴趣，“他们问：为什么你的手那么柔软，好像没有切除淋巴一样？我跟他们说了原因，他们说：你可不可以到这里来，告诉那些患者，怎样走出困境？”李琳芬很乐意这样做。

　　现在，李琳芬的社区瑜伽教室里经常聚满了周边社区的“学生”，他们对李琳芬曾经历的病痛一无所知。化疗后她剪去了一头长发，短发利落如青草茬一般，新学生第一眼看她常以为是男老师。李琳芬把自己的短发、清瘦都归结于坚持练习瑜伽，曾被人排斥的阴影还留在她心里，她坦言，除了丈夫之外，“癌症”对自己而言是个不想对周遭亲友提及的秘密。

　　（应受访者要求，于小月、徐静春、李琳芬系化名）

　　■链接

　　罗湖医疗救助惠及非深户居民

　　日前，《深圳市罗湖区困难居民疾病救助试行办法》出台，户籍和非户籍重疾困难居民均可享受最高额为12万元的疾病救助。

　　“从一些家庭的情况来看，他们的月平均收入已经超出深圳市最低生活保障标准，但却因为重大疾病而陷入贫困”，罗湖区民政局相关负责人介绍，从2006年起，罗湖在关注“收入型”贫困家庭的同时，也开始研究在医疗、教育、住房等方面帮助“支出型”贫困家庭。

　　《深圳市罗湖区困难居民疾病救助试行办法》的救助除了针对罗湖的户籍居民之外，还针对在罗湖办理了居住证，同时连续缴交3年以上社保并工作3年以上的重疾非户籍常住低收入家庭，救助标准从“月人均收入低于930元的低收入家庭”扩大到“低于1808元的最低工资标准以下的困难家庭”。

　　新办法对孤儿、城镇“三无”老人及特困供养人员自费部分医疗费用100%给予救助；低保户自付部分医疗费用按80%的比例进行救助；低保边缘户自付部分医疗费用按70%的比例救助；其他困难户和非户籍低收入居民自付部分医疗费用按50%救助。疾病救助的病种设定为重特大疾病和其他慢性疾病及残疾类型，将残疾儿童和精神疾病的康复治疗纳入救助范畴。疾病救助一年内可多次申请，每人每年的最高救助额度为12万元。

　　据罗湖区民政局相关工作人员介绍，12万元标准在全国也是最高的。

　　本版撰文：南方日报记者 刘昊

　　实习生 朱碧菲 通讯员 黄斌 陈娇

　　策划统筹：吕冰冰

(来源:南方日报)