“蝴蝶宝贝”不能碰 稍一用力便流血

　　4个月大婴儿患罕见先天性大疱性表皮松解症，稍一碰触，身体就会起水疱和流血。

　　南方日报记者

　　梁维春 摄

　　南方日报讯 （记者/罗锐）因为患上一种十分罕见的病——先天性大疱性表皮松解症，4个月大的高皓原只要被轻微摩擦或碰撞，身上会起水疱或流血，妈妈王顺云只能小心翼翼地抱着脆弱的他。

　　由于该病目前没有特效疗法，王顺云只好辞职在家照顾儿子，身为工薪阶层的他们期望获得社会救助。

　　手脚没有指甲常常流血

　　16日，记者来到位于惠城区水口镇王顺云的家中，刚睡醒的高皓原被王顺云轻轻抱在怀里，小皓原手脚没有指甲，背部、耳朵、臀部有不少水疱，鼻子还有结痂。由于嘴里也长有水疱，小皓原呼吸显得有些困难。

　　王顺云介绍，小皓原出生后，身体十分脆弱，轻微摩擦或碰撞，身上就会起水疱或流血。惠州的医院诊断不出什么毛病，省里专家问诊后才得知这是十分罕见的先天性大疱性表皮松解症。王顺云和丈夫的家族中没有人患过这种病，医生怀疑是基因突变导致的。

　　王顺云到广州和北京找知名皮肤病医生问诊，医生告诉她，这种罕见病目前还没有特效疗法，只能靠精心护理，保护皮肤，防止摩擦和压迫。

　　照顾小皓原须十分谨慎，他在床上躺久了，可能因为身体摩擦而起水疱或流血；把他抱在怀里，也许稍一用力，他也会起水疱或流血。有时因为疼痛，小皓原一哭就一两个小时。每天，王顺云都要在小皓原身上抹上不少药膏。

　　“要让儿子坚强地活下去”

　　近日，王顺云找到了“组织”——全国患有相同病症的患儿家属建立的一个关爱“蝴蝶宝贝”的协会。和小皓原一样病症的患儿被称为“蝴蝶宝贝”，王顺云加入该协会QQ群，学到了不少护理知识。

　　王顺云也从其他患儿家属处得知这种病症给患儿成长带来的问题：有的患儿长大后手脚溃烂；有的长大后没有牙齿；还有的长到20多岁生活依旧难以自理；有的患儿突然眼睛看不见……

　　王顺云和丈夫从外省到惠州打工，刚凑足首付买了套60平方米的房子，没想到儿子出生后却患上这种罕见病。“一开始，我和老公特别绝望，现在已经慢慢想开了，要让儿子坚强地活下去，我们只能更加坚强和乐观。”王顺云决定在家好好照顾儿子，期望儿子在成长过程中不要遇到太多突发状况。

　　由于小皓原每个月的奶粉和药钱花费需两三千元，家里靠小皓原的父亲一人打工支撑，小皓原前期看病已经花了好几万元，家里十分拮据，期望能够获得社会的帮助（王顺云联系方式：15812505410）。

(来源:南方日报)