民盟中央：關於打通“數據孤島” 推動建立醫療行業“數據銀行”的提案

健康醫療大數據作為國家重要的基礎性戰略資源，除了可服務於居民、醫療服務機構、公共健康管理部門等對象外，還將在產業價值鏈的各個環節持續產生和釋放“數據紅利”。隻有全量匯聚、統一治理、規范融合、共享應用健康醫療數據，打通“數據孤島”，推進醫療大數據共享，建立醫療行業“數據銀行”，才能將健康醫療大數據價值最大化，以全新的理念和現代技術，建立共享共用的信息平台，更好地服務於醫療行業的高質量發展，為人民健康保駕護航。

當前，我國醫療行業“數據孤島”現象較為突出，主要表現在：

一是醫療相關部門、機構互不聯通，信息數據碎片化。患者生命體征信息、疾病信息、互聯網診療記錄、藥品使用等各種醫療衛生數據分散儲存，一院一卡、重復發卡、互不通用，信息數據碎片化、無序化，形成“數據孤島”，制約了健康醫療大數據的集成融合、效能發揮和價值應用。

二是醫療數據存在異構性，缺乏統一的標准。醫療大數據信息共享需要各系統進行正確、有效的數據交換，而患者差異、疾病繁多、醫護人員經驗學識差異導致醫療大數據復雜、多樣、互操作性差。各類業務系統的數據採集、存儲、整理的方式不同，容易造成患者病歷檔案非結構、自定義、不完整、不詳實。

三是醫療數據共享爭議多，產業發展缺乏支撐。醫療大數據涉及患者、醫院、數據處理者等多個利益相關主體，數據的知情權、採集權、所有權、處置權、獲益權等分配存在爭議，無法為醫療衛生事業高質量發展提供有效的支撐。

四是醫療數據安全難以保障，相關復合型人才不足。醫療大數據共享環節鏈條長，容易出現隱私信息泄露情況。醫療大數據共享涉及醫學、計算機、統計等多學科，目前缺乏既懂醫學又具備數據分析處理能力的復合型人才。

為此，建議：

1.建立健康醫療大數據中心，全量採集數據。充分發揮健康醫療大數據的資源優勢、集聚效應，由有關部門牽頭，引進大數據企業，規劃建設健康醫療大數據中心，覆蓋醫療行業全鏈條，統一匯集、管理和使用。基於已有的政務相關數據平台，調配存儲的全國人口、健康檔案、電子病歷、醫療資源等基礎數據資源，授權有關醫療部門、服務機構通過開放的端口與中心連接互通。

2.健全醫療大數據標准化建設，支撐數據共享。將醫療及相關行為產生的數據信息標准化，依據健康醫療數據標准，制訂醫療機構統一通用的數據源代碼，建立健全健康醫療大數據標准體系。

3.完善數據資源庫，推動開放共享。建立健全全國人口、健康檔案、電子病歷三大數據庫。推動健康醫療大數據分類、分級、分域開放共享，暢通數據開放共享通道，實現有關部門、醫療機構間數據互聯互通、共建共享、實時查詢。

4.完善醫療大數據安全保障和監管，助力數據安全。建立規范的管理和使用制度、完備的數據安全保障體系，進行“分級授權、分類應用、權責一致”管理，制定使用范圍、權限、使用者身份認証等嚴格的管理制度。提升醫療大數據共享維護的技術手段，加強平台安全測評、定級，確保醫療大數據關鍵信息基礎設施和核心系統安全可控。加強患者知情同意保護，平衡隱私保護與數據共享，通過法令或倫理規則規范醫療信息隱私權的保護，保護個人信息。

5.推動與醫療大數據有關的設備研發，做好與現有系統的銜接與整合。目前各個醫院都有自己的信息管理系統，建立國家層面的醫療“數據銀行”需要充分調研與科學規劃，做好與現有系統的銜接與整合，形成全國“一張網”﹔“數據銀行”呈現的是全新的集成及應用的場景，需要更多專業的設備來配套實施，因此，應推動該領域的科技創新，並以此為契機帶動我國在該領域的科技創新走向世界前列。