民盟中央：關於構建適宜我國兒童生長發育特點的疾病防治體系的提案

國家“十四五”規劃綱要指出，完善兒童健康服務體系，預防和控制兒童疾病。目前，我國婦幼三級醫療衛生網絡已經建立，兒童保健網絡體系逐步完善，但適宜我國兒童生長發育特征的疾病防治體系仍不健全，主要表現在：

一是缺乏符合我國特色的兒童疾病診療標准及管理模式，如新生兒維生素A缺乏的診斷標准、新生兒呼吸窘迫綜合征的基層診療及轉運體系、兒童抑郁症的年齡性別構成及早期篩查、診治與管理體系等。

二是缺少兒童專用藥品和診療措施。我國現有3500多種藥品，供兒童使用的隻有60多種，僅佔1.7%﹔兒童腫瘤患者超說明書用藥和抗癌新藥較成人滯后嚴重﹔缺少罕見病治療藥物或廉價藥品﹔兒童健康領域的中醫中藥研發嚴重滯后﹔缺乏針對兒童醫療的高新技術設備和機構等。

三是兒童健康與疾控防治的研究有局限。兒童健康研究的項目局限於較大城市或近郊區域，偏遠、貧困山區和少數民族地區覆蓋范圍和力度不夠，缺乏多中心、大樣本的數據收集統計。僅有的全國性項目局限於體格和營養狀況的一般性橫斷面調查，缺乏前瞻性隊列研究。

四是兒童衛生保健體系不完善。我國現有的三級兒童衛生保健體系隻有相對鬆散的雙向轉診機制，缺乏數據聯動、診療系統聯動、病歷庫聯動及技術人才聯動。

為此，建議：

1.健全兒童健康科技管理體制機制。建立科技衛生聯席會議制度，國家科技部、國家衛健委定期聯合研究兒童健康科技管理重大事項，及時調研各區域兒童健康發展及管理相關平台建設、項目實施需求﹔設立聯合申報項目，並在科研政策和經費上給與傾斜，鼓勵科研成果在衛生健康領域的應用。加強中央與地方的聯動，以兒童健康與疾病國家臨床研究中心牽頭，設立地區基金項目，進行全國兒童醫療衛生科學研究與轉化醫學研究布局。

2.出台兒童健康科技創新激勵政策。發揮財政科研項目經費的導向作用，支持兒童健康科技項目。針對兒童健康方面的科技創新，改革科研組織管理和項目形成機制，採用定向組織、並行支持、懸賞揭榜等新型科研組織模式，率先面向全國開放申報，常年受理、集中入庫，吸引大機構、大團隊投身兒童健康科技創新。

3.設立專項資金長期支持兒童生長發育和疾病防治領域的基礎研究。建設全國兒童生長發育監測平台、國家兒童臨床生物資源樣本庫和兒童健康生長隊列，開展全國兒童心理健康流行病學調研。在國家重點研發計劃、重點專項中設置針對兒童健康與疾病的項目，比如不同緯度及海拔地區兒童體格生長數據研究、輔助生殖下兒童生長發育促進研究、高危新生兒救治及轉運體系構建、不同緯度及海拔地區兒童先天性心臟病防治體系構建、兒童哮喘國家監測及治療管理體系構建、兒童慢性腎病監測及治療管理體系構建。著力開展臨床診療標准規范、重大產品技術研發及重大疾病防控策略等研究，進一步完善新生兒遺傳代謝病篩查體系、完善疾病家系信息捕獲及體系構建、小年齡兒童多發病用藥安全評估體系、超適應症用藥臨床循証研究體系等研究。

4.積極培育兒童健康與疾病防治領域的科技創新主體。依托已有的國家級兒童科研創新平台，建立一批以智能標注、不同層級數據融合、新型算法、新型病理診斷及人工智能應用模型等為代表的新型標准和規范，發揮國家級平台的帶動和引領作用。大力發展兒童早期發展與健康、胎兒與新生兒診治、兒童疑難危急重症救治、兒童血液與腫瘤診治、兒童器官移植、出生缺陷與遺傳篩查等研究或技術方面的科技創新主體，引導兒童健康科技領域新型研發機構的發展。