這是一個特殊的群體，他們擁有海一樣深藍色的眼睛，美麗色彩的背后，卻隱藏著人們難以想象的巨大不幸。有一位女孩在自己的日記中寫到：“媽媽說我今年可以上學了，但，我又骨折了……這是我第42次骨折，媽媽哭得好傷心……”
令人傷感而心酸的話語深深地刺痛著做母親的心，這些可愛的孩子，患有一種共同的罕見先天性疾病——成骨不全症，俗稱脆骨病。它讓患兒的骨骼像玻璃一樣異常脆弱，連打噴嚏、蓋被子稍一受力就能造成骨折。反復骨折會導致肢體畸形讓人無法站立，嚴重者會癱瘓在床，危及生命，人們形象而又痛惜地稱他們為“瓷娃娃”。
醫學界對於這種病的認識還很少，很多醫生甚至無法確診，許多患者在無奈中拖延著他們的病情。所幸的是，有一位青年醫生對脆骨病治療投入了異常的精力，在這個少有人探索的領域裡艱難跋涉、承受著巨大壓力，堅定地尋找著解救病患的良方，他就是天津市武清區人民醫院成骨不全症治療中心主任任秀智。
任秀智給了“瓷娃娃”希望。圖片來源：天津文明辦
1.辦公室是一個影像片倉庫 家是一個X線片“王國”
天津市武清區人民醫院平均每天住著30多名“瓷娃娃”，每年手術量達500余例。一天早上8時，記者到達任秀智的病區時，他已查完房，正在為一名成骨不全症患兒調整支具。離手術開始的時間還有一點空隙，他把記者帶到了他的辦公室。
說是辦公室，其實更像是一個影像片倉庫。桌子上摞著的、觀片燈上插著的、櫃子裡存著的都是成骨不全症病患者的影像片。任秀智隨意抽出一張X線片，不看上面的標注，隻看那骨骼的形態，他就能說出這是哪位患者、哪年第幾次手術時拍攝的、目前恢復狀況如何。
任秀智認真查看患者X光片。圖片來源：天津文明辦
這樣的片子任秀智已存了1300多套。任秀智說，患者都願意把片子放他這裡存放，說自己拿著倒容易丟。用任秀智自己的話說，他的家宛如一個X線片“王國”。他的患者來自全國各地，一般在接到患者的咨詢電話后，他會先讓對方把片子寄過來，初步診斷可以治療的再讓他們來天津，不讓患者花冤枉錢。最多時，快遞一天能送來十幾套片子。白天，任秀智的大部分時間都在手術室裡，根本看不過來。他就用數碼相機拍照后存入硬盤帶回家，晚上看、凌晨看。有的片子顯示患者病情太復雜，他絕不姑息，馬上就找其他學科專家會診。
採訪過程中傳來敲門聲，一位母親推著輪椅走了進來。一名身高約80厘米的“瓷娃娃”半躺在輪椅上，腿上綁著石膏。“怎麼了，小明？是腿疼嗎？”“不是。任叔叔，我新編了一首歌，想唱給您聽。”“嘿嘿，唱吧！”任秀智笑著回答。小明扯著嗓子唱起來——“東方紅，太陽升，中國出了個任叔叔。他為‘瓷娃娃’謀幸福，忽而嘿呦，他是‘瓷娃娃’的大救星……”任秀智一邊欣慰地聽著，一邊輕輕將患者推回病房，同時准備去手術室做手術。
2.一個噴嚏都能骨折！他填補國內空白讓“瓷娃娃”站起來
成骨不全症俗稱脆骨病，這是一種由於基因異常，Ⅰ型膠原形成障礙而造成的罕見先天性骨骼發育障礙性疾病。截至2013年，中國約有10萬名此類患者。一個噴嚏、一聲大笑甚至一個不經意的動作都能讓這些病人的骨頭斷成幾節，每個人都會經歷數十甚至百余次的骨折。
記者最早了解到脆骨病，是在多年前的一個除夕夜，一位堅守崗位的女醫生提及的新年願望就是希望患有脆骨病的兒子不再骨折，有一天能夠站起來。2015年元旦，這位女醫生興奮地說，現在她的孩子能夠站立、走路，生活自理，已經出國留學了！女醫生嘴裡不斷念叨著一個名字——任秀智。
提到這位患者，任秀智馬上說出了孩子的姓名、年齡和病情，那是2001年，一直從事小兒骨科治療的他開始接觸脆骨病的規范治療。他說：“這個孩子小時候反復骨折，經常休學，幼小的心靈也因此備受摧殘。一次，一個所謂的脆骨病治療機構給他寄來一份宣傳材料，希望他前去治療。他當時深感自己醫治無望，覺得對方是騙子，便將一把大刀片夾在信中，寄回給對方。可見，當時孩子的心情是如何沮喪。”任秀智還因此給他起名叫“刀片少年”。
此時，關於成骨不全症的手術治療在國內還是一片空白。一位美國專家到天津做公益手術，“刀片少年”的父母得知情況，表示冒多大風險也要讓兒子試試。美國專家給“刀片少年”和另一名脆骨病少年做了截骨矯形手術，任秀智擔任手術助手。術后，美國醫生著急回國，將術后處理與康復等相關事宜均托付給了任秀智。通過規范的康復訓練，兩個孩子最終都站了起來。巨大的成功讓任秀智看到了更多希望，他開始留意這種怪症，並陸續搜集了很多資料，深入研究它的治療方法。
任秀智為“瓷娃娃”治療。圖片來源：天津文明辦
每次翻看病人資料，任秀智的心情都十分沉重。在瓷娃娃中，聰明的孩子非常多，然而他們失去了童年的所有歡樂，承受著常人難以想象的痛苦。脆骨病患者大多是家族遺傳，以兒童為主，很多患者及家屬都意識不到所患的是脆骨病。很多孩子沒有得到正確的診療，本來能在早期得到遏止的病情，都會變得愈發嚴重。不少患者找到任秀智的時候，雙腿已經嚴重畸形，讓人目不忍視。這常常讓任秀智的心中生出無言的痛苦，他暗暗發誓：要征服脆骨病，讓這些可愛的孩子們重新站起來，去歡快地跑跳，重拾失去的一切。
任秀智曾面對的是一個巨大的醫學空白。不管通過網絡還是其他途徑，他能獲得的資料都不多，甚至在醫學院的教科書中，都很難找到相關的內容。而且無論用藥還是手術，都需要從頭摸索。
2005年，當年那位美國專家再次來到天津，集中為10位脆骨病患者進行治療。這一次，任秀智做了充分的准備，並參與了所有的手術。同年，任秀智作為青年人才赴美國馬裡蘭大學學習深造，主攻兒童復雜下肢畸形矯正與肢體延長術。憑借扎實的小兒外科基礎，他熟練掌握了利用重建下肢機械軸線原則矯形的理論，開展了部分骨骺阻滯術矯治小兒下肢成角畸形、伊裡扎諾夫外固定架一期矯正兒童成角伴短縮畸形，均取得了滿意的臨床效果。學成歸國后，他開始開展脆骨病患兒畸形矯正治療，100%的成功率讓他的病人如同滾雪球一般越來越多，填補了我國在這一領域的空白。
3.做手術像“在燈泡上釘釘子” 他創造一個個康復奇跡
漸漸地，任秀智的名字在患者中傳開，許多患者從各地慕名而來。談起手術治療特點，任秀智說：“這種手術就像在燈泡上釘釘子。在樹木上釘釘子危險小，但如果是在燈泡上釘，很容易就釘碎了。”一句簡單的解釋，手術的難度可見一斑。
安徽少年花宇是一個雙腿雙X型交叉在一起的嚴重脆骨病患者。在一次意外事故中，他雙腿同時骨折，疼得他生不如死，哀求母親給他一包老鼠藥了結。2012年，花宇從網上知道了任秀智醫生，幾番周折來到天津市武清區人民醫院。
當時，花宇已年滿20歲，骨骼纖細，髓腔已基本封閉，骨膜也非常薄弱，截骨矯形后骨骼的愈合能力遠不及兒童時期好。雙側的股骨、脛骨都嚴重彎曲變形，且雙下肢的長度還相差很大，如果單純將腿變直，而雙腿不一樣長的話，術后還是無法站立和行走。對這樣嚴重的病例，國外專家一般不建議手術，所以也沒有現成的經驗可遵循。
任秀智在為病人做手術。圖片來源：天津文明辦
那些天，任秀智拿著花宇的片子反復琢磨，最后決定放手一搏，盡最大的努力在這枚難度極大的“燈泡”上釘釘子。他制訂的是分次手術方案。2013年4月11日，同時進行雙小腿的手術，左脛骨矯形后直接用髓內釘固定，右小腿截骨后安裝伊裡扎諾夫支架進行小腿延長﹔2013年6月14日，進行左大腿和右小腿手術，術中左股骨進行三處截骨矯形、髓內固定，右小腿對延長后的脛骨進行了髓內固定﹔2013年7月26日，通過最后一次手術對右側的股骨進行二處截骨矯形髓內固定。經過這樣三次大手術，花宇想站立和行走的願望終於變成了現實。2014年3月18日，花宇回到醫院看望任秀智，這時的他已不需要別人特別的照顧。他還告訴任秀智一個秘密，說他想出去打工、賺錢、買車、娶漂亮媳婦……
面對脆骨病這一特殊群體，任秀智在診治中冒著很大的風險，深感壓力。絕大多數病人和家屬，都對任秀智心存信任。很多家屬都對他說：任大夫，你就放開手腳治吧。每當面對此景，他都會覺得自己踏實多了，就在這樣的信心支撐下，一個又一個康復奇跡出現了。一位患者的家屬曾這樣感慨：“都說‘好人一生平安！’而對多少病人來說，是因為有了任秀智這樣的好人才得以平安！”
不久前，任秀智抵達美國東部城市威明頓，應邀出席第十二屆國際成骨不全症權威國際論壇。作為我國首位出席該領域國際會議的專家，任秀智公布的診治成骨不全症病例數量、手術難度、成功率、治療效果轟動全場，他也迅速成為論壇上的焦點人物。 越來越多的患者，越來越多的公益事務，讓任秀智沒有一天不處在忙碌中。他常常要在一天完成兩三台手術后，繼續進行其他患者的診療。截至目前，任秀智帶著他的團隊已經治療了1300多名脆骨病患者，從來沒有失敗的手術，在國內領域無人可與之比肩。很多患者家屬為感謝他，經常把紅包硬塞給他，他不僅堅決拒收，反而為脆骨病患者包了無數紅包。
4.組建團隊艱苦付出 “魔術師”叔叔做公益達人
脆骨病有一定的家族史，家境貧困的患者很多。一個貴州女孩在一封求援信中說：“我雙腳殘廢了，沒有書讀了。”女孩家中姐妹四個，排行第三，她和小妹都患有脆骨病。為了給姐妹倆治病，生活在貴州山區的貧困家庭花光了所有積蓄，舉債無數。任秀智不止一次見到類似的情形了。在任秀智的診療室中，有一副大大的中國地圖。看著這張地圖，他總是能夠回憶起每一個他走訪的案例。許多脆骨病患者的家庭，在四處求醫的反復治療中傾家蕩產，對他們來說，從遙遠的邊陲來到天津治病，先不要說手術費，連車費都掏不起。十幾年來，任秀智放棄了節假日休息，借著每一次醫學交流和演講的機會到患兒家中隨訪，了解患兒治療康復進展情況。無論嚴寒酷暑，還是偏遠山區，他一步步丈量出了孩子們康復的希望。
帶著這種把病人當家人的情感，他也意識到，脆骨病的治療不僅需要醫生的技術，更需要社會的重視，需要大家伸出援手，來幫助這些可憐的患兒們。
為救治這些患者，任秀智不光在技術上下狠功夫，還承擔起了為他們募集慈善捐款的任務。醫院領導全力支持他成立全國成骨不全症治療中心，為患兒提供舒適的住院環境，盡量減免醫療費用，病區內的一切設施都是無障礙的，便於輪椅、拐杖、板凳移動。醫院不僅不找科室要效益，還組織成立了“瓷娃娃服務隊”，專門安排一輛“120”急救車護送出院的“瓷娃娃”。
任秀智和他的工作團隊。圖片來源：天津文明辦
隨著知名度的增加，慕名前來治療的“瓷娃娃”越來越多，需要善款救助的也越來越多。妻子陳梅為了支持他的工作，更是放棄了摯愛的音樂、舞蹈與體面的工作，成為他最得力的助手。夫婦倆不停地想辦法，動員社會各界加入到救助“瓷娃娃”的隊伍中。對於自己從口袋裡掏了多少錢貼補“瓷娃娃”，他們也算不清楚了。聽說一名“瓷娃娃”家中房屋倒塌，任秀智夫婦帶頭捐了5000元。他們還經常參加為“瓷娃娃”籌款的拍賣會，每次都會買些拍品回家。其中有一次，他們不僅捐出了任秀智岳父的字畫、家裡的琉璃擺件，還在拍賣會上不停地舉牌，買了一堆東西。在場的患者實在不忍心了，一把將他們手中的錢包奪了過來，阻止他們再拍下去！
2009年11月7日是一個特殊的日子。首屆中國瓷娃娃大會在北京召開，二百多個家庭參加，引起了社會的廣泛重視。來自全國各地的兩百多個瓷娃娃來到了會場，其中有很多得到過任秀智的醫治。一位來自福建的4歲女孩，手術后奇跡般地恢復了所有的行動能力，還參加了香港的舞蹈比賽，獲得了一塊獎牌。她將獎牌帶到北京，送給了幫助她重新站立的任叔叔。任秀智久久地看著獎牌，百感交集。他的臂膀上還戴著一個“孝”字，就在大會開幕前幾天，他的父親因病去世了。自古忠孝難兩全，當天任秀智還在為病人做手術，術后他連夜奔回家，然而當他推開家門時，父子倆卻沒能見上最后一面，父親走了，帶著對兒子的深深眷戀撤手人寰。身為醫生的他曾挽救了許多的病人，卻無力留住父親的生命，他永遠失去了親愛的父親。那一刻，他悲情難抑，失聲痛哭。在開幕式的發言中，對父親的思念，混合著對瓷娃娃們那種艱辛生存后終於能見到一絲希望的感慨，他的淚水奪眶而出。
“任行千裡繪錦新，秀章佳作百事興。智睿博攬古醫道，大眾永健是吾心。”這首詩的作者雨欣也是任秀智經治的一名患者。她說：“任叔叔是一位魔術師！我和病友們的雙腿雙臂都長得奇形怪狀的，可經任叔叔的手一碰，一覺醒來，都變樣了！”孩子的母親接著說：“傻孩子，你哪知道這‘變’的背后有多少付出與犧牲啊！”
任秀智檢查病情一絲不苟。圖片來源：天津文明辦
面對國內大約十萬名瓷娃娃，任秀智無疑是在進行艱苦卓絕的付出。有人說，瓷娃娃是折斷了翅膀的天使。而他的目標，就是讓瓷娃娃們重新飛翔。
現在，醫院正在積極支持任秀智開展成骨不全症的基礎研究工作，要建立中國成骨不全患者登記系統數據庫以及樣本資源庫，搭建成骨不全及其表型重疊疾病基因檢測技術平台等。而談及心願，任秀智說：“希望中國這樣一個成骨不全症患者‘大戶’，不僅能成為世界上治療該疾病最規范、先進的國家，還能成為基礎預防方面最前沿的國家。讓全世界的‘瓷娃娃’都能幸福生活，是我最美的中國夢！”
（本網根據《中國好人榜——任秀智》《骨科醫生任秀智：為“瓷娃娃”撐起美麗人生》等稿件綜合，感謝天津文明辦、天津武清區文明辦提供素材。）
編輯點評
一次摔跤，一個咳嗽，一個翻身，他們的骨頭都可能斷裂。“瓷娃娃”比玻璃還要脆弱。然而，醫生任秀智卻從不輕言放棄。為了讓他們重新站起來，他刻苦鑽研，在診療中不斷實踐、總結和創新，就像發動機一樣，不知疲倦地前行。他體恤病人的痛苦，同情病人的困難，尊重病人的想法，打消病人的顧慮，把醫學人文精神與醫學科學精神完美結合，增加了醫患之間的理解與配合，使醫療技術的作用發揮出最滿意的效果。“堅定的愛給脆弱的你”，他以博大的愛心、高度的責任感使命感、頑強的毅力和堅定的信念，為“瓷娃娃”撐起了美麗的人生。
